问题与关注

医学研究经常需要储存, 集合, 存储, 分享和分析有关个人健康特征的敏感信息. 遗传癌症研究所(HCI)的参与者确信，安全措施到位，以保持其身份数据的私密性，并防止未经授权的使用. 所有临床和研究数据及标本将予以保密. HCI员工时刻注意他们工作中涉及的敏感信息，并致力于保护家庭和个人信息的机密性. 

1. 家庭研究过程通常包括共享家庭成员的生物学关系和家庭成员的病史信息, 在家庭成员之间. 例如, 可能需要一个人来确认, 或提供更多细节, 关于一名已故家庭成员的第三名家庭成员报告的癌症诊断. 参与者被告知这种可能性，并可能因此选择不参加. 它们也可能限制特定信息的共享. 我们尊重这样的要求.
2. 我们不会向任何家庭成员透露基因检测结果, 或者给任何家庭成员的医生, 除非受测试人士(或死者)提出要求, 近亲). 在所有这些情况下都需要书面声明(除非被测试者在场并口头同意)。. 
3. 只有在删除所有个人标识符(例如.e.、姓名及所有其他公众已知的标识符). 将个人身份信息泄露给合作者是很少见的, 只有在完成项目的绝对必要时才这样做. 在任何情况下，合作者必须同意对我们提供给他们的所有信息保密.
4. 除本项目知情同意书规定的用途外，不会向其他中心提供任何个人身份信息. 在删除所有可链接的信息后，数据可能会出于其他目的与其他研究中心共享.g.，身份证号码，这些号码可能与我们数据库中的个人识别信息相关联).
5. 发表的数据通常是汇总的形式，没有单独的发现. 当个别发现被发表时(例如作为病例史), 系谱图或单个结果表), 所有个人标识符将被删除，其他信息可能被加密，以防止个人自己或出版物的任何其他读者识别.
6. 未授权发布其他数据或标本.
7. 预防医学部将数据储存在上锁的房内的文件柜和计算机中，并将标本储存在上锁和安全的实验室和办公室中，以防止未经授权发布信息和标本. 电子记录的安全是通过密码认证用户来保护的, 用户访问限制基于需要知道, 锁着的服务器机房, 审计跟踪记录数据库何时被访问以及由谁访问, 并定期进行系统评估，确保数据库的完整性. 在家用计算机上不执行任何数据库活动.
8. 电子记录的保密性是通过识别码来保持的，以将参与者标识符与研究数据分开. 所有的基因检测结果文件都有一个盖有“机密”印章的表格，文件使用后需要粉碎处理. 
9. 联邦政府资助的项目可获得保密证书, 哪些是敏感的, 在什么情况下，保护被认为是实现研究目标所必需的. 所有适用的HCI项目都获得了保密证书，以保护研究人员在任何联邦机构的研究中不得被迫透露参与者的身份, 状态, 或者是当地的公民, 刑事, 行政, 立法, 或其他诉讼程序.

害怕基因歧视是高危人群拒绝基因检测的最常见原因之一. 然而，关于基因歧视是否真的发生的证据仍不清楚. 然而，这种看法足以让一些人放弃基因检测，放弃了解自己的基因状况所带来的健康益处，比如量身定制的预防保健.

与基因歧视有关的一些担忧包括担心无法获得或失去保险, 还有对失去工作的恐惧. 为了防止潜在的保险和就业歧视，许多州颁布了基因非歧视法. 然而, 这些法律因州而异, 综合性各不相同, 并且可能不适用于所有类型的保险计划. 截至去年, 44个州在医疗保险中解决了基于遗传信息的歧视问题，其中17个州将其禁令扩大到包括生命在内, 残疾, 和/或长期护理保险. 也, 28个州颁布了禁止在工作场所使用基因信息的法律, 24个州颁布了基因隐私法.

以下网站列出了州一级颁布的基因非歧视法律:

国家人类基因组研究所

已制定的保险法例
已制定的雇佣法例
全国州议会会议

基因技术计划(如果链接带你到NCSL主页, 点击“公共用户”继续)

直接解决保险歧视问题的联邦法律是《皇冠体育》(HIPAA). 然而, 它只适用于以雇主为基础的和商业发行的健康保险计划, 而且不适用于私人健康保险计划.

HIPAA禁止团体健康计划使用任何与健康状况相关的因素, 包括遗传信息作为基础

• 否认报道
• 限制投保资格，或者
• 向个人或其家庭成员收取更高的保费.

HIPAA还规定，在没有当前疾病诊断的情况下，遗传信息不应被视为先前存在的疾病.

关于HIPAA的更多信息可以在医疗融资管理局的网站上找到.

进行家庭研究以发现和评估癌症家族史和相关疾病. 家庭研究的目的是确定遗传性癌症综合征, 如果有任何, 找出癌症风险较高的家庭成员, 为家庭成员制定癌症控制建议, 收集家庭癌症发生情况，提高医学知识水平. 在家庭学习过程中, 癌症患者和他们的第一次, 第二和第三度亲属可能会被邀请参加.

参与研究没有性别、种族或民族血统的限制. 所有年满18岁的家庭成员均可参加. If an individual affected with cancer is deceased we may ask a spouse or close relative for information about that person; if under age 18, 我们向家长询问信息.

家庭研究从确定一个关心自己癌症病史或癌症风险的人开始. 这个人被称为先证者. 他或她会收到一份询问姓名的初步问卷, 至关重要的地位, 出生和死亡日期, 性别, 和恶性肿瘤(所有类型)的历史为自己和所有的第一-, 第二, 还有三级亲属, 以及在世成年亲属的联系方式. 这些数据用于创建初始谱系，当收集到附加信息时将对其进行修改. 我们会要求先证者签署知情同意书，以便中大职员与其他家庭成员联络. 我们要求先证者签署允许我们检索医疗记录的授权书, 病理报告, 诊断标本. 验证和指定诊断需要这些信息. 授予此权限时, 将向其他家庭成员邮寄一份类似的调查问卷，以扩大谱系，并获得检索其他受影响家庭成员医疗记录所需的签字释放表格.

随着家庭学习的进展, 临床医生和研究助理开会讨论谱系, 对它进行分类, 并计划进一步的行动. 在这些会议上，作出综合症诊断并决定癌症控制建议.

参与家庭研究并非没有风险. 主要的风险是泄露机密的个人或家庭资料. 为了减少这种风险, 从个人收集的所有数据均由预防医学部保密. 这些程序是我们在多年的家庭研究中发展起来的, 为了保密, 会在本研究中应用吗. 我们的程序由皇冠体育博彩大学机构审查委员会监督.